他自己把類固醇全停了——異位性皮膚炎戒斷的那兩個月
異位性皮膚炎的病人,最痛苦的不是外觀,是癢沒有休息的時候。
醒著癢,睡著了也在抓。沒有一刻可以喘口氣。
所以一開始,大部分人會先用西藥把症狀壓下去——這很合理,也很有效。問題出在後面。
從抗組織胺,一路用到類固醇
這位病人來的時候三十四歲,從小就有異位性皮膚炎,皮膚一直乾、一直癢。
小時候發作就看西醫、吃抗組織胺。但隨著年紀增長,問題不但沒有解決,反而越來越嚴重。藥從抗組織胺,慢慢換成了類固醇。
剛開始,類固醇簡直是救命仙丹。 他自己形容:睡一覺起來,抓傷的傷口就已經結痂脫皮了。不用再擔心整身都是傷口、出門被人盯著看。效果實在太好了。
然後副作用慢慢出來:
- 皮膚越來越薄
- 膚色越來越黑
- 下肢水腫,腫到走路會痛
而且藥效在退。以前半天到一天就會好的傷口,變成要兩三天。藥越用越重,好得越來越慢。
等他驚覺不對勁,已經到了長期依賴的程度。那年他三十四歲——後半輩子都要這樣嗎?
原本的計畫,是慢慢減
初診的時候我判斷:他的排泄與代謝功能已經很差了,得先把肝腎的功能帶起來,才談得上治療。
關於「排毒」這兩個字:中醫講的排毒,不是說體內有某一種具體的化學毒物要被洗掉。它指的是身體代謝與排泄廢物的能力。能力下降,該走掉的東西走不掉,人就會又累又腫、皮膚修不好。這是中醫的說法,不是毒物學的診斷。
所以第一步不是開一堆藥,是先調整吃進去和睡覺的時間:
- 飲食:三餐以糙米飯為主,搭配高麗菜、番薯、紅蘿蔔、馬鈴薯這類根莖蔬菜,避開發物
- 作息:十一點前就寢——借天時走到肝膽經的力量,讓身體自己啟動修復
- 中藥:開立解毒方,幫助代謝
至於類固醇,原本的計畫是——
漸進停用,同時用調理肝腎的中藥,加上針灸背俞穴,一邊減量一邊撐住。
這是標準做法。長期使用類固醇的人突然停藥,會出現戒斷反應:全身發癢、流湯、紅腫、潰爛。這在皮膚科文獻裡有名字,叫做局部類固醇戒斷,不是中醫自己的說法,是被描述過、有紀錄的臨床現象。
所以要慢慢來。
但他沒有等
他心急。初期就自己決定,把所有西藥一次停掉。
然後就是所有該發生的事,全部一起發生。
全身皮膚發癢、流湯、紅腫、潰爛。嚴重到不敢出門,日常生活整個停擺。
接下來那兩個月:
- 非常疲憊,合併自律神經失調
- 睡眠障礙——皮膚癢到睡不著
- 體重從八十九公斤掉到六十九公斤
那二十公斤不是瘦下來,是垮下去。 我特別把這句寫出來,因為有人會看錯重點——那是身體撐不住的指標,不是什麼好事。
更糟的還在後面。那陣子天冷,他感冒了,發燒到三十九度半。接著出現嚴重的幻覺,他自己描述躺在床上或椅子上都覺得世界在飄。皮膚的狀況同時惡化到整張臉都是爛的,眼睛流著膿。
家人嚇壞了,一度把他送到醫院做腦部核磁共振。
所幸檢查結果正常,腦部沒有受到損害。
這一段是整篇最重要的地方。 如果妳正在想「我也來停停看」——請看清楚它可以壞到什麼程度。
那兩個月我做了什麼
每天回診。 針灸加艾草溫灸,去濕、補臟腑能量,連續兩個星期。
為什麼要每天?因為「癢—抓—睡不著—更癢」這個循環是每天在跑的,處置的頻率必須跟上它。隔一週來一次,追不上。
感冒的部分,用宣肺除熱的中藥處理。同時我要求他停止工作,在家休養——那個階段身體沒有餘力同時應付工作和修復。
還有一件事,我每次回診都做:跟他長時間會談。
這不是陪聊。走到這一步的人,最容易在這裡放棄——不是因為治療沒效,是因為太癢、太痛、太醜,而且看不到盡頭。撐不撐得過去,一半取決於他相不相信這件事會結束。
轉折
或許是那場感冒讓免疫系統重新整理過,他的身體開始不一樣了。
傷口開始收口。癢跟紅腫的範圍開始縮小。食慾恢復,吃得下了——有了養分,才有力氣做簡單的運動。
到這個階段,皮膚剩下的只有乾燥和微癢。
處置也跟著換方向:
- 中藥改成滋陰養血、健脾胃,鞏固免疫
- 外用中藥持續保濕、修復皮疹
- 針灸繼續調肝、脾、腎三條經絡,以及背俞穴
然後他開始走路。從每天半小時,走到後來可以騎腳踏車——從內湖沿著基隆河右岸到關渡,來回一趟。
紅腫消了、水腫退了、傷口變少、癢的範圍一路縮小。他回去上班了。
十幾年的藥物依賴,到這裡放下了。
我為什麼要寫這一篇
不是為了說「中醫可以讓你停藥」。
是為了講清楚兩件相反的事:
第一,戒斷是真的,而且可以很可怕。 不要被「排毒反應、忍一下就過去」這種話騙了。他發燒、幻覺、整臉潰爛、進醫院做核磁共振——那不是排毒,那是身體在崩潰邊緣。
第二,正因為是真的,所以更不能自己來。
他後來撐過去了,但那兩個月本來可以不用那麼慘。漸進減量、同時給身體支撐,和一次全停,是完全不同的兩條路。 他選了後者,而他是在有醫師每天盯著的情況下走完的。
我另外寫過一位女性病人的經驗:她是按計畫減量,反彈期大約兩週就度過了(〈類固醇停掉之後的那兩週〉)。同樣是停類固醇,一個兩週,一個兩個月。
差別不在體質,在怎麼停。
也有人停下來幾乎沒什麼反彈,只是皮膚變得很乾(〈癢到坐不住、上課沒辦法專心〉)。用多久、用多強、多大面積,決定了妳會走哪一條。
如果妳也想擺脫長期用藥
第一,不要自己停。 跟原本開藥的醫師討論怎麼減。自行停用強效類固醇,特別是大面積、長期使用者,反彈可能嚴重到需要住院。這件事沒有商量餘地。
第二,先把生活的條件準備好。 他做的那幾件事,聽起來都很無聊,但缺一不可:
- 十一點前睡
- 少吃刺激性食物
- 每週運動三天(運動後趕快洗澡,汗水本身也是刺激)
- 室內除濕
第三,把它記下來。 我給病人一張記錄單,每天勾:就寢時間、飲食、吃藥、運動、濕度。
記錄的用處不是交作業,是讓妳在覺得「都沒進步」的時候,有東西可以回頭對照。皮膚的改善是起起伏伏的,憑感覺判斷一定會想放棄。
第四,準備好它會花時間。 他是十幾年的用藥史,不是兩個月的事。
關於這篇:本文改寫自余醫師的臨床紀錄,內容已去除姓名、生日、病歷號等可辨識資訊。每個人的體質、用藥史、使用強度與面積都不同,本文呈現的是這一位病人的過程,不代表其他人會有相同的經過或結果,也不構成療效保證。文中關於自行停藥的描述是提醒,不是建議——類固醇的減量與停用,請務必由原處方醫師與合格中醫師共同評估後決定。
參考資料
本文內容為專業交流與學習紀錄,不構成醫療建議。文中若涉及醫案, 已去除姓名、生日、病歷號等可辨識資訊;中醫講求辨證論治,同病未必同治, 請勿自行套用文中方藥。